{"id":2942,"date":"2025-01-20T07:10:21","date_gmt":"2025-01-20T10:10:21","guid":{"rendered":"https:\/\/vozurbana.com\/portal\/?p=2942"},"modified":"2025-01-20T07:10:21","modified_gmt":"2025-01-20T10:10:21","slug":"corrientes-murio-beltran-el-nino-de-la-ley-6698","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/vozurbana.com\/portal\/2025\/01\/20\/corrientes-murio-beltran-el-nino-de-la-ley-6698\/","title":{"rendered":"Corrientes: Muri\u00f3 Beltr\u00e1n, el ni\u00f1o de la ley 6698"},"content":{"rendered":"<div>\n<p>Padec\u00eda una enfermedad poco frecuente. Tras su caso es obligaci\u00f3n realizar estudios a los reci\u00e9n nacidos para detectar la enfermedad y salvar vidas.<\/p>\n<figure class=\"big-column\"><picture><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"pic\" src=\"https:\/\/www.radiodos.com.ar\/content\/bucket\/2\/253842w850h603c.jpg.webp\" alt=\"\" width=\"850\" height=\"603\" \/><\/picture><\/figure>\n<div class=\"main-text\">\n<div class=\"social\">\n<div class=\"share\"><\/div>\n<\/div>\n<p>Muri\u00f3 Beltr\u00e1n Romero Feris, el ni\u00f1o que inspir\u00f3 la provincial 6698, que establecio que a todo ni\u00f1o reci\u00e9n nacido dentro del territorio provincial, se le practicar\u00e1n las determinaciones para la detecci\u00f3n y posterior tratamiento de la adrenoleucodistrofia, adem\u00e1s de las patolog\u00edas ya mencionadas en la ley N\u00b0 26.279, a la que la Provincia se encuentra adherida por ley N\u00b0 5.818, siendo obligatoria su realizaci\u00f3n y seguimiento en todos los establecimientos p\u00fablicos y privados en los que se atiendan partos y\/ o reci\u00e9n nacidos.<\/p>\n<p>Beltran falleci\u00f3 esta ma\u00f1ana en el Hospital Pedi\u00e1trico Juan Pablo II. Sus restos ser\u00e1n cremados y trasladados en el Parque de Los Recuerdos.<\/p>\n<p>La ley lleva el nombre de &#8220;Beltr\u00e1n&#8221; en homenaje al ni\u00f1o correntino que padece esta enfermedad, fue diagnosticado tard\u00edamente por los profesionales m\u00e9dicos. &#8220;La adrenoleucodistrofia es una sentencia de muerte&#8221;, hab\u00eda se\u00f1alado Paola, su mam\u00e1 en una entrevista period\u00edstica sobre la situaci\u00f3n que vive la familia.<\/p>\n<p>En el transcurso de la difusi\u00f3n de lo que sucedi\u00f3 a Beltr\u00e1n, surgieron otros casos en la provincia, como el de Leonel Medina Escobar, fallecido en 2021; cuya mam\u00e1 Karina Escobar se acerc\u00f3 a la Legislatura a contar como la vida de su hijo se fue apagando, cruelmente.<\/p>\n<p>A trav\u00e9s de la Fundaci\u00f3n &#8220;Lautaro te Necesita&#8221;\u2013de Buenos Aires- y la familia de Beltr\u00e1n se busca la normativa nacional, para proteger a todos los ni\u00f1os del pa\u00eds.<\/p>\n<p>La iniciativa parlamentaria fue aprobada por unanimidad en las c\u00e1maras de Diputados y Senadores, con fechas: 2 y 17 de octubre respectivamente. El decreto que la promulga es el \u00a02692.<\/p>\n<p>A partir de la vigencia de la normativa, el Poder Ejecutivo, llevar\u00e1 durante el mes de \u00a0mes de septiembre de cada a\u00f1o, haci\u00e9ndola coincidir con el denominado &#8220;Mes de las Leucodistrofias&#8221;, una campa\u00f1a de difusi\u00f3n y concientizaci\u00f3n sobre enfermedades poco frecuentes, y adem\u00e1s promover e intensificar la formaci\u00f3n de los profesionales y agentes de la salud sobre estas patolog\u00edas, desde los diferentes \u00e1mbitos de especializaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s se incorpora la adrenoleucodistrofia al Registro Provincial de Enfermedades Raras, creado por ley 6114.<\/p>\n<div class=\"temas floatFix\">Radio Dos<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Padec\u00eda una enfermedad poco frecuente. Tras su caso es obligaci\u00f3n realizar estudios a los reci\u00e9n nacidos para detectar la enfermedad y salvar vidas. Muri\u00f3 Beltr\u00e1n Romero Feris, el ni\u00f1o que inspir\u00f3 la provincial 6698, que establecio que a todo ni\u00f1o reci\u00e9n nacido dentro del territorio provincial, se le practicar\u00e1n las determinaciones para la detecci\u00f3n y posterior tratamiento de la adrenoleucodistrofia, adem\u00e1s de las patolog\u00edas ya mencionadas en la ley N\u00b0 26.279, a la que la Provincia se encuentra adherida por ley N\u00b0 5.818, siendo obligatoria su realizaci\u00f3n y seguimiento en todos los establecimientos p\u00fablicos y privados en los que se atiendan partos y\/ o reci\u00e9n nacidos. Beltran falleci\u00f3 esta ma\u00f1ana en el Hospital Pedi\u00e1trico Juan Pablo II. Sus restos ser\u00e1n cremados y trasladados en el Parque de Los Recuerdos. La ley lleva el nombre de &#8220;Beltr\u00e1n&#8221; en homenaje al ni\u00f1o correntino que padece esta enfermedad, fue diagnosticado tard\u00edamente por los profesionales m\u00e9dicos. &#8220;La adrenoleucodistrofia es una sentencia de muerte&#8221;, hab\u00eda se\u00f1alado Paola, su mam\u00e1 en una entrevista period\u00edstica sobre la situaci\u00f3n que vive la familia. 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